Zoom
De uitslag
De arts die de diagnose stelt, zal de uitslag van de onderzoeken met u bespreken. Heeft uw huisarts zelf de diagnose gesteld dan zal hij de uitslag met u bespreken. Heeft de huisarts u doorverwezen naar een verpleeghuis, ziekenhuis of een GGZ instelling dan wordt daar na afloop van de onderzoeken de uitslag met u en uw naaste besproken.
Voordat de diagnose ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie is gesteld, is er vaak al een lange tijd van onzekerheid. Als eenmaal de diagnose is gesteld, is dat voor u en voor uw naasten in eerste instantie een bevestiging van wat al werd vermoed: er is dus echt iets aan de hand.
Tegelijkertijd kunnen er talloze vragen bij u opkomen zoals;
- Hoe kunt u omgaan met de veranderingen waarmee u te maken krijgt?
- Wat komt er op u af?
- Hoe gaat u met de zieke en zijn ziekte om?
- Waar kunt u hulp krijgen?
- Hoe houdt u de zorg vol, zonder er zelf aan onderdoor te gaan.
In het gesprek over de uitslag wordt ook besproken welke zorg en ondersteuning ingezet kan worden als de diagnose gesteld is. Als eerste zal dan aangeboden worden om u in contact te brengen met een casemanager. Dit is een zorgverlener die uw aanspreekpunt wordt en die op de hoogte is van alle mogelijkheden om ondersteuning in te zetten en die dit voor u kan regelen.
Een persoonlijk verhaal van een mantelzorger en familielid die de diagnose Alzheimer mede gedeeld heeft gekregen.
Mijn vader was totaal van de kaart toen hij de diagnose - Alzheimer- hoorde. Hij vond dat het goed met hem ging. Hij kon nog voor zichzelf zorgen, met hulp van ons voor dingen als de administratie en het regelen van huishoudelijke hulp en de warme maaltijden. Hij dacht dat het zo nog lang zou kunnen doorgaan. Maar wij merkten dat hij steeds vaker iets kwijt was. Hij wist soms niet welke dag van de week het was en kwam dan op woensdag bij ons om te eten, terwijl wij hadden afgesproken dat hij zaterdag zou komen. Omdat hij van de uitslag zo van de kaart was, heeft hij weinig gehoord en begrepen van wat de arts vertelde. Gelukkig was ik erbij en heb ik met de arts kunnen bespreken welke medicatie mijn vader krijgt en wat we daarvan kunnen verwachten. Hij vertelde ook dat mijn vader een case manager krijgt toegewezen die verder de coördinatie van hulp en ondersteuning op zich zal nemen. Het is fijn als dat in goede handen is. Ik zal nog veel met mijn vader moeten praten om hem zover te krijgen dat hij accepteert dat hij aan dementie lijdt. Misschien kan de case manager daar ook bij helpen.
Hoewel er geleidelijk meer hulp nodig is, is het belangrijk ervoor te zorgen dat de persoon bij de diagnose dementie gesteld is de baas over eigen leven blijft zolang het nog kan. Belangrijk is daarbij om eigen keuzes te maken zolang het mogelijk is.
In het volgende hoofdstuk leest u “Hoe verder na de diagnose?”.