Zoom
Hoe verder na de diagnose?
Nu de diagnose is gesteld zult u zich misschien afvragen; en wat nu? Wie zijn er belangrijk voor u, welke privézaken kunt u regelen, wat is goed voor u?
Familie, vrienden en buren.
Als mensen om u heen weten dat u lijdt aan dementie, welke verschijnselen er bij uw ziekte kunnen optreden en wat dat voor u betekent, zullen zij u en uw gedrag beter begrijpen en daar beter mee om kunnen gaan. Dit kan onder meer irritaties door onbegrip over en weer voorkomen. Door met anderen over uw ziekte te praten en daarbij ook aan te geven waaraan u behoefte hebt, kunt u een groep mensen om u heen verzamelen die verschillende dingen met en voor u kunnen doen. Hierdoor bereikt u ook dat uw partner of een andere mantelzorger die veel voor u zorgt af en toe tijd voor zichzelf heeft.
Uw casemanager
Een casemanager is een onafhankelijke en vaste begeleider voor mensen met dementie én hun naasten. Een casemanager informeert, begeleidt, denkt mee, adviseert, regelt zorg en helpt keuzes te maken. Een casemanager is een persoonlijk begeleider, tijdens het hele ziekteproces van dementie. De begeleiding kan op verschillende manieren plaatsvinden. Het kan gaan om het vinden van de weg naar de juiste zorg, hulp bij aanvraag van een indicatie om de zorg te krijgen, of de organisatie van de hulp. Maar ook biedt de casemanager een luisterend oor en emotionele begeleiding, zowel aan u als patiënt als aan uw verzorger of mantelzorger. Zo helpt de casemanager om te gaan met de ziekte en met de gevolgen ervan in het dagelijks leven.
De ondersteuning is afhankelijk van uw hulpvraag; de frequentie van de bezoekmomenten en/of telefonisch contact wordt samen met u afgesproken.
In de regio Haaglanden kan iedereen bij wie de diagnose ‘dementie’ is gesteld een casemanager toegewezen krijgen. Degene die de diagnose stelt zal u vragen of u dat wilt en dit dan voor u regelen. De casemanager zal ongeveer drie weken na de uitslag van de diagnose contact met u opnemen om een afspraak te maken.
Dementie en werk.
Als u nog werkt, is het raadzaam de diagnose snel te vertellen op uw werk. Collega's hebben vaak in de gaten dat er dingen op het werk niet goed gaan. Het vertellen van de diagnose aan collega's, eventueel samen met uw partner, kan verduidelijking geven. Het is belangrijk wensen en mogelijkheden met de werkgever te bespreken, zoals aangepast werk of vroegpensioen. Zelf voorstellen om minder te gaan werken of ontslag te nemen, is niet verstandig.
Uw zaken op orde brengen
- Zorg ervoor dat belangrijke documenten op orde zijn en gemakkelijk gevonden kunnen worden (hypotheekakte, huurovereenkomst, verzekeringspolissen).
- Regel zo veel mogelijk automatische betaling van uw vaste lasten.
- Zorg voor een volmacht, waarin u een of twee mensen aanwijst die
uw financiële zaken in uw belang beheren als u dat niet meer kunt.
Niet financiële zaken
- Bepaal wie te zijner tijd mentorschap en/of bewindvoering voor u zou kunnen voeren en bespreek dit met de betrokkenen.
- Stel een wilsverklaring op (behandelverklaring, euthanasieverzoek, levensverklaring, niet-reanimerenverklaring).
- Laat een testament maken of als u dat al hebt gedaan, ga na of u het nog met de inhoud ervan eens bent.
Dementie en autorijden.
Sinds begin januari 2010 mogen mensen die de diagnose zeer lichte of lichte dementie hebben auto blijven rijden. Een voorwaarde is dat zij een rijtest bij het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) goed doorstaan. Mensen met een matige of ernstige vorm van dementie zijn altijd ongeschikt voor het besturen van een motorvoertuig.
Tips voor het omgaan met een afnemend geheugen
- Aarzel niet om vragen te stellen.
- Zeg het als u iets niet begrijpt.
- Zeg dat u bent vergeten wat er is gezegd.
- Leg nuttige telefoonnummers zichtbaar naast de telefoon.
- Leg dingen die u vaak gebruikt op een vaste plaats.
- Een vaste dagindeling geeft u meer houvast.
- Leg een duidelijke kalender en klok met dag- en datumaanduiding op een goed zichtbare plaats in huis.
Bewegen is goed voor u
Regelmatig stevig bewegen bevordert de conditie van het lichaam en geeft rust. Iedere dag een flinke wandeling of een stukje hardlopen of fietsen helpt om het hoofd leeg te maken. Onder ‘stevig bewegen’ wordt verstaan een inspanning waarvan u gaat zweten.
In loop de van het dementieproces zult u verschillende vormen van ondersteuning en zorg nodig hebben. Welke vormen dat kunnen zijn en waar u deze kunt vinden, leest u in het volgende hoofdstuk “Ondersteuning en zorg”. Uw casemanager speelt een centrale rol bij het aanvragen en organiseren van hulp bij de verschillenden instellingen.