Veel gestelde vragen

Bij jonge mensen duurt het vaak lang voordat de diagnose dementie gesteld wordt. Symptomen worden niet herkend, wat tot veel onzekerheid en spanningen kan leiden. Ook hebben jonge mensen nog andere rollen in de maatschappij.

Eerste problemen
De eerste problemen ontstaan vaak op het werk. Het werk komt niet meer af en het werk kost veel meer tijd en energie dan voorheen. Iemand kan ook meer problemen krijgen in het bedienen van apparaten, zoals de computer. Ook thuis merken mensen veranderingen, zo kan het eten koken een probleem worden.

Moeizame diagnose
Deze veranderingen worden niet direct herkend als verschijnselen die bij een dementie horen. Overspannenheid, depressie en relatieproblemen zijn de eerste diagnoses. Vaak gaan er een aantal jaren en bezoeken aan verschillende specialisten overheen voor de diagnose dementie wordt gesteld.

Verliezen van de regie
Het verliesproces waar een jong dementerende mee te maken krijgt is veelomvattend en ingrijpend. Meer nog dan bij ouderen vanwege de actieve rol die hij speelt in de maatschappij. Hij zal niet snel zijn positie als kostwinner en opvoeder willen opgeven, noch rollen en verantwoordelijkheden zoals bijvoorbeeld ten aanzien van geldzaken of autorijden, willen verliezen.

Onzekerheid
Door de veranderingen in de hersenen worden mensen dagelijks geconfronteerd met vreemde gewaarwordingen. Vaardigheden die men al bijna het hele leven lang kan, lukken ineens niet meer, vertrouwde routes lijken ineens vreemd, men vindt gebruiksvoorwerpen op vreemde plaatsen terug, kortom men kan niet meer op het eigen hoofd vertrouwen. Dit zorgt voor veel onzekerheid. Deze onzekerheid laat niet iedereen zien. De meeste mensen willen zo goed mogelijk verder leven en doen naar de buitenwereld alsof er niet veel aan de hand is. Toch zijn er ook veel jonge mensen met dementie die over hun ziekte kunnen en willen praten. Het kan hen goed doen om met lotgenoten te praten over het leven met dementie. Voor hen zijn speciale gespreksgroepen gestart.

Wat zijn de verschillen tussen vasculaire dementie en de ziekte van Alzheimer? 
De ziekte van Alzheimer ontstaat door opeenhopingen van bepaalde eiwitten in de hersenen. Vasculaire dementie ontstaat door stoornissen in de doorbloeding van de hersenen, zoals een hersenbloeding of herseninfarct. Er zijn ook verschillen in de symptomen, het verloop en het ziekte-inzicht.

Oorzaak
Onderzoekers denken dat de ziekte van Alzheimer ontstaat door opeenhopingen van bepaalde eiwitten (beta-amyloïd) in de hersenen. Vasculaire dementie ontstaat door stoornissen in de doorbloeding van de hersenen, zoals een hersenbloeding of herseninfarct.

Verloop
De achteruitgang bij vasculaire dementie verloopt vaak stapsgewijs. De vaardigheden gaan als het ware met kleine sprongen achteruit met tussentijds enige stabiliteit of zelfs vooruitgang. Dit in tegenstelling tot het verloop bij de ziekte van Alzheimer, waar de persoon met dementie geleidelijker achteruitgaat. Ook is het zo dat het verloop van de ziekte bij vasculaire dementie gemiddeld sneller is dan bij de ziekte van Alzheimer.

Verschijnselen
Bij vasculaire dementie is er meestal sprake van een samengaan van geestelijke en lichamelijke verschijnselen. Bij de ziekte van Alzheimer daarentegen gaat het vooral om een algemene geestelijke achteruitgang, waarbij de lichamelijke verschijnselen pas in een later stadium van de ziekte optreden.

Ziekte-inzicht
Door het grillige verloop kunnen mensen met vasculaire dementie zich langer bewust zijn van het feit dat ze achteruit gaan. Dit kan emotionele problemen zoals somberheid en verdriet geven.

Over de termen dementie en Alzheimer bestaat vaak spraakverwarring, alsof het om twee verschillende ziekten gaat. Dementie is echter een soort verzamelnaam. Er bestaan verschillende vormen van dementie, zoals Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie etc.. Deze verschillende dementievormen hebben de overeenkomst dat het geheugen achteruitgaat. Er zijn echter ook verschillen tussen de verschillende dementievormen. Meer hierover kunt u lezen in het hoofdstuk ‘Vormen van dementie?’.

Oudere leeftijd
Veel mensen merken wanneer ze ouder worden, dat ze vaker iets vergeten. De belangrijkste oorzaak hiervoor is dat het tempo van het geheugen verandert. Met het ouder worden gaat alles meer tijd kosten. Het geheugen heeft dan meer tijd nodig om informatie op te slaan of om herinneringen weer op te halen. Ten tweede hebben ouderen meer moeite met het vasthouden van de aandacht. Het lukt niet meer goed om twee dingen tegelijk te doen en concentreren gaat moeilijker. Hierdoor wordt informatie minder goed opgeslagen in het geheugen.

Geneesmiddelen
Het gebruik van slaapmiddelen en/of combinaties van verschillende geneesmiddelen kan geheugenklachten geven. Als u onzeker bent over het effect van uw medicijnen op uw geheugen ga dan naar de huisarts. Noteer dan voor uzelf goed wat u slikt. Noteer ook de middelen die u zelf bij de apotheek of drogist hebt gehaald, ook eventuele homeopathische middelen.

Voeding
Een tekort aan bepaalde vitaminen (vooral vitamine B, dat veel voorkomt in vlees) in het lichaam zorgt ervoor dat de hersenen minder goed werken. Ook wanneer iemand te weinig drinkt, kan dat leiden tot problemen met het geheugen. Daarnaast heeft ook (teveel) alcohol invloed op het geheugen. Dit geldt zeker voor ouderen, omdat zij gevoeliger zijn voor de effecten van alcohol dan jongeren.

Ziekten
Vergeetachtigheid kan ook worden veroorzaakt door bepaalde ziekten, zoals infectieziekten. Ook als de schildklier teveel of te weinig werkt, kan vergeetachtigheid ontstaan. In de praktijk blijkt dat lang niet altijd één duidelijke oorzaak is aan te wijzen. Soms treden ook geheugenproblemen op na een hersenschudding of een narcose. Vrouwen in de menopauze kunnen soms ook klachten over hun geheugen hebben. Deze oorzaken kunnen vaak worden verholpen of gaan voorbij.

Teveel zorgen
Mensen die zich snel zorgen maken, veel stress hebben en piekeren, een grote tegenslag te verduren hebben of depressief zijn, kunnen hierdoor zó in beslag worden genomen dat er in hun hoofd als het ware geen plaats meer is voor andere dingen. Geheugenproblemen door teveel zorgen zijn in principe onschuldig. Over het algemeen verdwijnen de klachten vanzelf wanneer de zorgen minder worden.

Te weinig prikkels
Als iemand af en toe eens iets vergeet schaamt hij zich misschien voor zijn vergeetachtigheid. Dit kan reden zijn om situaties uit de weg te gaan waarbij andere mensen zijn vergeetachtigheid kunnen opmerken. Dat is een begrijpelijke, maar ook gevaarlijke reactie. Hierin schuilt het gevaar dat hij zich gaat terugtrekken uit het gewone leven. Dit kan eenzaamheid tot gevolg hebben. Wanneer iemand te weinig prikkels krijgt, wordt het geheugen te weinig gestimuleerd en kan het geheugen hierdoor afnemen.

Meer informatie
Als u zich zorgen maakt over uw geheugen bezoek dan in ieder geval uw huisarts of maak de geheugentest in de brochure ‘Is het dementie?’. U kunt deze test ook invullen als u zich zorgen maakt over het geheugen van een ander.

Vooral in het begin beseft de dementerende persoon vaak dat hij dingen vergeet of niet meer kan zoals voorheen. Hij kan bijvoorbeeld niet meer op namen komen, vergeet verjaardagen en krijgt hierop reacties uit de omgeving. De dementerende heeft echter niet altijd echt inzicht in wat hij precies heeft. Hij weet vaak niet of ontkent dat hij ziek is en kan de gevolgen van de ziekte niet goed inschatten. Vaak houdt de dementerende de schijn op dat alles nog best goed gaat. Dit noemen we façadegedrag.

U vindt het antwoord op de pagina 10 signalen van dementie

Voor u is de casemanager een vast aanspreekpunt, die alle ondersteuning en zorg voor u coördineert, samen in overleg met u. De casemanagers kunnen verschillende zorgvormen aanvragen en inzetten.

Het Steunpunt Huiselijk Geweld regio Den Haag is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar. Zij zijn er voor iedereen die direct of indirect met huiselijk geweld te maken heeft in Den Haag, Rijswijk, Leidschendam-Voorburg, Wassenaar en Zoetermeer. Ze bieden hulp en advies bij het stoppen van huiselijk geweld aan slachtoffers, plegers, omstanders en getuigen, maar ook aan  huisartsen en andere hulpverleners. Daarbij hebben ze een geheimhoudingsplicht. Je hoeft je naam niet te zeggen als je hen belt. Wat je hen vertelt, blijft geheim zolang jij dat wilt. Als jij wilt dat zij actie ondernemen, hebben ze jou toestemming nodig om gegevens aan andere hulpverleners en de politie door te geven.  Zij willen juist een organisatie zijn waar je zonder verdere consequenties naar toe kunt bellen. Al is het maar om even je verhaal kwijt te kunnen.

Om huiselijk geweld te stoppen, is vaak hulp nodig van buitenaf. Het Steunpunt Huiselijk Geweld biedt eerste hulp aan alle betrokkenen: het slachtoffer, pleger en andere leden van het gezin. We werken daarbij nauw samen met hulpverlenende instanties als Jeugdzorg, politie en maatschappelijk werk. Het Steunpunt biedt advies en coördineert de hulpverlening.

Website: http://www.veiligthuishaaglanden.nl/.

Het is goed te begrijpen dat u er eens op uit wilt. Het zorgen voor een dementerende partner kan veel energie kosten, en het “bijladen van de accu” is dan erg belangrijk. Opvang tijdens uw vakantie kan op verschillende manieren geregeld worden. Dit hangt af van hoeveel hulp uw man nodig heeft en of hij thuis kan blijven, of dat er buitenshuis opvang gezocht moet worden. Vervangende zorg kan worden gegeven door vrijwilligers van organisaties voor vrijwillige thuishulp, maar ook door beroepskrachten. U kunt vervangende zorg (ofwel respijtzorg) aanvragen via het CIZ, Centraal Indicatie Orgaan, bij u in de buurt. Meer informatie kunt u ook vinden op de website www.ciz.nl. Ook kunt u adressen van vervangende zorg vinden op www.mantelzorg.nl onder ‘vrije tijd’.

Hoe u het beste kunt reageren is afhankelijk van haar reactie. Vindt ze het pijnlijk om telkens weer te horen dat haar ouders overleden zijn? Of helpt het haar om in het heden te blijven: “Oh ja, dat is ook zo”. Naarmate de dementie vordert zal iemand steeds meer vol blijven houden dat zijn ouders nog leven. Het is dan beter om aan te sluiten bij iemands belevingswereld, en iemand gerust te stellen (“ja hoor, uw moeder komt zo”). Ga hierbij niet zozeer in op de feiten (waar haar moeder is, wanneer ze komt), maar bespreek het onderliggende gevoel: “mist u uw moeder?”. Door de dementie raakt iemand de greep op het leven kwijt en heeft iemand behoefte aan veiligheid en geborgenheid. Dit maakt dat de dementerende kan verlangen naar de geborgenheid van zijn ouders of gezin. Het is dan steeds belangrijker om de dementerende een warme, veilige, geborgen omgeving te bieden.

Het is zinvol na te gaan welk bezwaar ze heeft tegen de dagopvang. Welk beeld heeft ze ervan? Is ze bang dat ze niet mee kan komen of denkt ze dat er “allemaal gekken” zitten? Veel dementerenden vinden het, door het hersenletsel, moeilijk zich een voorstelling te maken van een dagopvang. Uit angst voor het onbekende gaan ze niet. Het kan helpen om er eerst eens een afspraak te maken met de begeleiding, om eens koffie te gaan drinken op de dagopvang. Iemand kan dan ervaren hoe het eraan toegaat. Dit kan de drempel verlagen.

Het is belangrijk om te achterhalen wat zijn bezwaar is. Is hij bang dat anderen merken dat hij iets niet weet of kan? Was hij altijd al liever op zichzelf? Vindt hij hulp niet nodig? Vaak kan de weerstand tegen hulp afnemen door voor te stellen alleen maar een gesprek met de hulpverlener aan te gaan, zonder verplichtingen. U kunt aangeven dat hij eerst een betere uitleg kan krijgen, en altijd nog nee kan zeggen. Doordat uw vader zo een beeld krijgt van iemand, kan de weerstand afnemen.

U kunt kiezen voor een persoonsgebonden budget (PGB). Dit is een geldbedrag waarmee u zelf zorg en begeleiding kunt inkopen. Met uw pgb kunt u bijvoorbeeld hulp in het huishouden inhuren of iemand die u helpt met administratieve zaken. U maakt zelf afspraken over werktijden en de vergoeding die u uit uw pgb betaalt. Informatie over het pgb vindt u op:
https://www.pgb.nl/pgb/wat-is-een-pgb/
www.zorgwijzer.nl/faq/hoe-kom-ik-aanmerking-voor-het-pgb