Mantelzorger

Leven met Dementie

Als jouw naaste dementie heeft, verandert er veel in jullie leven. Jij en je naaste moeten samen wennen aan een nieuwe situatie, en dat kan soms lastig zijn. Iedereen gaat hier op zijn eigen manier mee om. Gelukkig hoef je dit niet alleen te doen: er is veel ondersteuning beschikbaar.

Samenwerking met professionals

Een casemanager dementie kan je helpen om te bekijken wat in jullie situatie handig en prettig is. Samen kun je bespreken welke zorg en ondersteuning nodig zijn en welke activiteiten jullie kunnen behouden. Aarzel niet om hulp te vragen; je staat er niet alleen voor.

Eigen regie behouden

Zelf beslissen over het eigen leven is belangrijk voor iedereen, ook voor iemand met dementie. Jij als mantelzorger speelt hierbij een belangrijke rol. Het is goed om:

  • Activiteiten die jullie gewend waren, zo lang mogelijk voort te zetten.
  • Contact met vrienden en familie te blijven onderhouden.
  • Soms uit te leggen wat dementie betekent en wat prettig is voor je naaste.

Wat heeft je naaste nodig?

Mensen met dementie hebben dezelfde basisbehoeften als iedereen: veiligheid, erbij horen, gezien worden en een zinvol leven. Persoonsgerichte zorg betekent kijken naar wat jouw naaste belangrijk vindt en kan, zoals:

  • Meedoen aan activiteiten of een club/vereniging.
  • Helpen in het huishouden.
  • Sociale contacten behouden via buren, familie of vrienden.

Voortdurende afstemming

De situatie verandert continu. Het is belangrijk om steeds af te stemmen wat nodig is, maar vergeet ook niet samen van mooie momenten te genieten. In de beginfase kan jouw naaste vaak nog zelf beslissen over financiën, volmacht en zorgwensen.

Wensen bespreken en vastleggen

Afscheid nemen bij dementie begint vaak al voordat iemand overlijdt. Je rouwt terwijl je naaste er nog is. Door de ziekte verandert je naaste langzaam; gesprekken worden moeilijker en jullie relatie verandert. Naast partner, kind of vriend(in) word je ook verzorger, wat vaak zwaar en verdrietig is.

Als je op tijd praat over wat er voor jullie belangrijk is, scheelt dat later veel zorgen.

  • Beslissingen over geld en spullen: via een levenstestament bij de notaris.

  • Beslissingen over gezondheid: bij de huisarts, bijvoorbeeld over behandelingen of euthanasie.

Informele zorg

Familie, vrienden, buren of vrijwilligers kunnen helpen met dagelijkse taken, zoals boodschappen, koken of gezelschap houden. Dit kan naast professionele zorg bestaan. Voor jou als mantelzorger is steun belangrijk, bijvoorbeeld via cursussen of lotgenotencontact.

Blijven meedoen

Het is belangrijk dat je naaste zo lang mogelijk blijft deelnemen aan sociale activiteiten of sport. Dit biedt plezier en verbondenheid. Uitleg geven aan de omgeving helpt begrip te krijgen.

Hulp en ondersteuning

Met het verergeren van dementie verandert jouw rol. Het is belangrijk tijdig hulp te vragen. Mogelijkheden:

Als thuis wonen niet meer gaat

Wanneer thuis wonen te moeilijk wordt, zijn er verschillende opties:

  • Woonzorgcentra of kleinschalige woonvormen met passende zorg en activiteiten.
  • Overzicht van zorginstellingen in de regio
  • Overleggen over opnamebesluiten, rechterlijke machtiging of inbewaringstelling bij spoed.
  • Betrokken blijven bij de zorg van je naaste in een woonzorgcentrum.

Mantelzorgondersteuning en respijtzorg

  • Alzheimer cafés: informatie en lotgenotencontact.
  • Haags Ontmoeten: activiteiten, informatie en ontmoeting.
  • Individuele ondersteuning bij ontmoetingscentra dementie.
  • Tijdelijke hulp (respijtzorg): de zorgtaken tijdelijk overdragen aan een professional of vrijwilliger.
  • Vakantie met of zonder naaste: georganiseerde vakanties of vervangende zorg thuis.
  • Reiskostenvergoeding: voor mantelzorgers die veel onderweg zijn.

Hulpmiddelen

  • Tablets of apps zoals SeniorenTab voor ondersteuning.
  • Plukpak 2.0 voor comfort en eigenwaarde bij incontinentie.
  • Aanpassingen in huis zoals verlichting, klokken, agenda’s of detectieapparatuur.

Hulporganisaties en vrijwilligers