Leven met Dementie

Als uw naaste dementie heeft, verandert er veel in jullie leven. Jullie moeten samen wennen aan een nieuwe situatie en dat is soms lastig. Iedereen gaat hier op een eigen manier mee om. U hoeft dit gelukkig niet alleen te doen. Er is veel ondersteuning beschikbaar.

Samenwerking met professionals
Een casemanager dementie kan u helpen om te bekijken wat in jullie situatie handig en prettig is. Samen bespreekt u welke zorg en ondersteuning nodig is en welke dagelijkse activiteiten jullie kunnen behouden. Aarzel niet om hulp te vragen. U staat er niet alleen voor.

Eigen regie behouden
Zelf beslissen over het eigen leven is belangrijk voor iedereen, ook voor iemand met dementie. U speelt als mantelzorger en/of naaste een belangrijke rol. Het is goed om de volgende dingen te blijven doen:

• Blijf activiteiten die jullie gewend waren zo lang mogelijk voortzetten;
• Onderhoud contact met vrienden en familie;
• Leg aan anderen uit wat dementie betekent en wat fijn is voor uw naaste.

Wat heeft uw naaste nodig?
Mensen met dementie hebben dezelfde basisbehoeften als ieder ander. Ze willen veilig zijn, erbij horen en gezien worden. Persoonsgerichte zorg betekent dat we kijken naar wat uw naaste belangrijk vindt en nog kan. Denk aan meedoen aan activiteiten bij een vereniging, helpen in het huishouden of contact houden met buren, familie en vrienden.

Samen blijven afstemmen
De situatie verandert continu. Het is belangrijk om steeds te overleggen wat nodig is, maar vergeet ook niet samen van mooie momenten te genieten. In het begin kan uw naaste vaak nog zelf beslissen over geldzaken, volmachten en zorgwensen.

Wensen bespreken en vastleggen
Afscheid nemen bij dementie begint vaak al voordat iemand overlijdt. U rouwt terwijl uw naaste er nog is. Door de ziekte verandert uw naaste langzaam. Gesprekken worden moeilijker en jullie relatie verandert. Naast partner, kind of vriend wordt u ook verzorger. Dat is vaak zwaar en verdrietig. Als u op tijd praat over wat belangrijk is, scheelt dat later veel zorgen:

• Beslissingen over geld en spullen regelt u via een levenstestament bij de notaris;
• Beslissingen over gezondheid, zoals behandelingen of euthanasie, bespreekt u met de huisarts.

Informele zorg
Familie, vrienden, buren of vrijwilligers kunnen helpen met dagelijkse taken. Denk aan boodschappen doen, koken of gezelschap houden. Dit kan prima naast professionele zorg bestaan. Voor u als mantelzorger is steun ook belangrijk, bijvoorbeeld via cursussen of contact met anderen in dezelfde situatie.

Blijven meedoen
Het is belangrijk dat uw naaste zo lang mogelijk blijft deelnemen aan sociale activiteiten of sport. Dit biedt plezier en verbondenheid. Uitleg geven aan de omgeving helpt om meer begrip te krijgen.

Hulp en ondersteuning
Naarmate de dementie erger wordt, verandert uw rol. Het is belangrijk om op tijd hulp te vragen. Mogelijkheden zijn:

• Cursussen of bijeenkomsten voor mantelzorgers. Of samen met uw naaste naar onze logeerweek “Beter thuis met dementie”;
  
• Dagbesteding of thuiszorg om taken over te nemen;
  
• Hulpmiddelen en technologie, zoals herinneringskalenders, GPS-systemen of veiligheidsapparatuur.
  

Als thuis wonen niet meer gaat
Wanneer thuis wonen te moeilijk wordt, zijn er verschillende opties:

• Woonzorgcentra of kleinschalige woonvormen met passende zorg en activiteiten;
• Betrokken blijven bij de zorg van je naaste in een woonzorgcentrum;
• Er vindt overleg plaats over wanneer besloten wordt tot een opname of inbewaringstelling bij spoedgevallen of wanneer een rechterlijke machtiging nodig is.

Mantelzorgondersteuning
Het is heel begrijpelijk dat de zorg voor uw naaste veel vraagt van uw energie en tijd. Juist daarom is het belangrijk om op tijd hulp in te schakelen. Als mantelzorger staat u er niet alleen voor. Er zijn verschillende mogelijkheden om ondersteuning te krijgen:

• Alzheimer cafés voor informatie en lotgenotencontact;
• Haags Ontmoeten voor activiteiten, informatie en ontmoeting;
• Individuele ondersteuning bij ontmoetingscentra dementie;
• Tijdelijke hulp (respijtzorg) waarbij u de zorgtaken tijdelijk overdraagt aan een professional of vrijwilliger;
• Vakantie met of zonder naaste via georganiseerde vakanties of vervangende zorg thuis;
• Reiskostenvergoeding voor mantelzorgers die veel onderweg zijn.

Hulpmiddelen
Tablets of apps zoals SeniorenTab voor ondersteuning.

• Speciale kleding voor comfort en eigenwaarde bij incontinentie (Plukpak 2.0);
• Aanpassingen in huis zoals verlichting, klokken, agenda’s of detectieapparatuur.

Hulporganisaties en vrijwilligers

• Buddy Netwerk voor sociaal-emotionele ondersteuning;
• Steunpunt Huiselijk Geweld voor advies en hulp bij geweld.