De laatste levensfase

Stervensfase en terminale fase
De stervensfase is de allerlaatste periode van het leven. Het is dan duidelijk dat de persoon binnenkort gaat overlijden. Meestal duurt dit een paar dagen tot een week. Deze fase hoort bij de terminale fase. In die periode is het einde van het leven in zicht. Dit kan twee tot drie maanden duren, maar soms ook korter of langer. Elke stervensfase is anders. In het Zorgpad Palliatieve Zorg vindt u hierover meer informatie.

Bij dementie zijn er duidelijke signalen dat de terminale fase begint:

• Snelle achteruitgang: de persoon met dementie gaat achteruit in het denken, krijgt moeite met eten, drinken of lopen en slaapt veel meer;
• Gewichtsverlies: onbedoeld afvallen;
• Terugkerende infecties: denk aan ontstekingen aan de longen of de blaas;
• Problemen met slikken: hierdoor is er meer kans op verslikken en nieuwe ontstekingen;
• Steeds meer hulp nodig: niet meer zelfstandig zitten, praten of zichzelf verzorgen;
• Verlies van interesse: er is minder aandacht voor de omgeving of voor contact met andere mensen.

In deze fase is overleg tussen verschillende deskundigen en de naasten heel belangrijk.

Wensen en grenzen van de behandeling
De afspraken die eerder zijn gemaakt over de toekomst zijn nu heel belangrijk. Alle zorgverleners en naasten moeten weten wat de wensen van de persoon met dementie zijn. Wensen kunnen veranderen. Blijf daarom praten met de persoon met dementie en de naasten zolang dat kan. Als de persoon zelf niet meer kan praten, nemen de officiële vertegenwoordigers deze taak over. Eerder vastgelegde afspraken uit de proactieve zorgplanning zijn cruciaal. Alle betrokken zorgverleners en naasten moeten op de hoogte zijn van deze gedocumenteerde wensen. Wensen kunnen veranderen; waar mogelijk moeten gesprekken met de persoon met dementie en naasten worden voortgezet. Wettelijk vertegenwoordigers nemen deze rol over wanneer de persoon zelf niet meer kan aangeven wat hij of zij wil.

Steun voor de persoon en de naasten
In de stervensfase is er extra aandacht nodig voor gesprekken en persoonlijke gewoontes. Dit helpt de persoon met dementie en de familie om afscheid te nemen. Het zorgt voor waardevolle momenten. Familieleden kunnen zich machteloos voelen. Het kan hen helpen als zij nog kleine praktische taken kunnen doen. Houd rekening met de cultuur van de familie en vraag wat zij nodig hebben. Ook vrijwilligers kunnen de mantelzorgers ondersteunen.

Rituelen
Rituelen geven troost en zorgen voor verbinding:

• Voor de persoon met dementie: muziek, handmassage, vertrouwde geuren;
• Voor de naasten: herinneringen ophalen, een kaarsje branden, op eigen manier afscheid nemen;
• Voor de professionals: moment van stilte, teamreflectie, respectvol afscheid van de overledene.

Rituelen kunnen altijd worden aangepast aan wat de betrokkenen fijn vinden.

Comfortbeleid en zorg bij klachten
De zorg in deze fase is bedoeld om iemand rust te geven en zo comfortabel mogelijk te maken. Het doel is om pijn en andere klachten te verminderen. Iemand kan overlijden aan de dementie of door complicaties.

Pijn herkennen
Let goed op signalen van pijn. Dit ziet u bijvoorbeeld aan veranderingen in het gedrag, slecht slapen of als de dagelijkse verzorging minder goed gaat. Werk samen met andere professionals en vraag de familie of zij pijn herkennen. Gebruik hulpmiddelen om de pijn te meten, zoals de lijsten PACSLAC D, PAIC 15, REPOS of PAINAD. Zo kunt u de pijn beter begrijpen en kijken of de behandeling helpt. Zoek snel uit waar de pijn vandaan komt zodat u kunt beginnen met helpen.

Verwardheid (palliatief delier)
In de laatste weken van het leven komt verwardheid vaak voor. Bij dementie is dit soms lastig te zien. Dat komt omdat onrust en verwarring al bij de ziekte horen. Oorzaken kunnen zijn: pijn, ontstekingen, medicijnen of een verstoring in het lichaam. Samenwerking met andere zorgverleners is noodzakelijk. Zoek naar een goede balans tussen medicijnen en andere hulp. Betrek de naasten hierbij. In de stervensfase gaat deze verwardheid vaak niet meer weg.