De laatste levensfase

Stervensfase en terminale fase
De stervensfase is de allerlaatste fase van het leven, wanneer duidelijk is dat de persoon binnenkort zal overlijden. Deze fase duurt meestal enkele dagen tot een week. Ze maakt deel uit van de terminale fase, waarin het levenseinde in zicht is; deze kan 2–3 maanden of korter/langer duren. Elke stervensfase verloopt uniek.

Bij dementie zijn er specifieke signalen die wijzen op de overgang naar de terminale fase:

• Snelle achteruitgang: cognitieve achteruitgang, moeite met eten, drinken of lopen, meer slapen.
• Gewichtsverlies: onbedoeld afvallen.
• Terugkerende infecties: bijvoorbeeld long- of blaasontstekingen.
• Slikproblemen: verhoogd risico op verslikken en infecties.
• Toenemende afhankelijkheid: niet meer zelfstandig zitten, praten of zichzelf verzorgen.
• Verlies van interesse: verminderde betrokkenheid bij omgeving en sociale interactie.

Multidisciplinaire besluitvorming met betrokkenheid van naasten is in deze fase essentieel.

Wensen en behandelgrenzen
Eerder vastgelegde afspraken uit de proactieve zorgplanning zijn cruciaal. Alle betrokken zorgverleners en naasten moeten op de hoogte zijn van deze gedocumenteerde wensen. Wensen kunnen veranderen; waar mogelijk moeten gesprekken met de persoon met dementie en naasten worden voortgezet. Wettelijk vertegenwoordigers nemen deze rol over wanneer de persoon zelf niet meer kan aangeven wat hij of zij wil.

Ondersteuning van persoon en naasten
In de stervensfase is aandacht voor persoonlijke gesprekken, rituelen of activiteiten belangrijk. Dit helpt zowel de persoon met dementie als de naasten om afscheid te nemen en biedt betekenisvolle momenten. Naasten kunnen zich machteloos voelen; het kan steun bieden als zij nog praktische taken kunnen vervullen. Houd rekening met culturele achtergrond en vraag actief naar behoeften. Opgeleide vrijwilligers kunnen mantelzorgers ondersteunen om de zorg vol te houden.

Rituelen
Rituelen bieden troost en verbinding:

• Voor de persoon met dementie: muziek, handmassage, vertrouwde geuren.
• Voor naasten: herinneringen ophalen, kaars aansteken, symbolisch afscheid.
• Voor professionals: moment van stilte, teamreflectie, respectvol afscheid van de overledene.

Rituelen zijn flexibel en aan te passen aan wensen van alle betrokkenen.

Comfort en symptomatische zorg
Zorg in deze fase is gericht op comfort, symptoombestrijding en het draaglijk maken van het leven. Het overlijden komt door de dementie zelf of bijkomende complicaties.

Signalering van pijn
Let op pijnsignalen zoals gedragsveranderingen, slechtere nachtrust of verminderde ADL-prestaties. Werk multidisciplinair en betrek naasten bij het herkennen van pijn. Gebruik meetinstrumenten zoals PACSLAC-D, PAIC-15, REPOS of PAINAD om pijn te objectiveren en interventies te evalueren. Onderzoek de oorzaak van pijn snel om effectieve behandeling te starten.

Palliatief delier
Delier komt vaak voor in de palliatieve fase, vooral de laatste weken. Bij dementie kan een delier moeilijk te herkennen zijn, omdat onrust, verwarring en gedragsveranderingen normaal zijn bij dementie. Mogelijke oorzaken: pijn, infecties, medicatie of metabole ontregeling. Multidisciplinaire samenwerking is essentieel. Focus op comfort, balans tussen medicatie en niet-medicamenteuze interventies, en betrek naasten. In de stervensfase is een delier vaak onomkeerbaar en kan het aanleiding